Affection longue durée : Vous pouvez désormais déclarer un infirmier référent
12 JUIN 2026
Améliorer la coordination des soins et le suivi des patients atteints de pathologies chroniques
Depuis mai 2026, les patients atteints d’une affection longue durée (ALD) peuvent désigner un infirmier référent auprès de l’Assurance maladie. L’objectif est d’améliorer la coordination des soins et le suivi des patients atteints de pathologies chroniques.
Quel est le rôle de l’infirmier référent et comment le désigner ?
Ce nouveau dispositif mis en place en mai 2026 concerne les patients en affection longue durée (ALD) dites exonérantes. Il s’agit des affections graves ou chroniques nécessitant un traitement prolongé et coûteux pris en charge par l’Assurance maladie à 100 % du tarif de la Sécurité sociale (certains frais restant à la charge du patient : participation forfaitaire de 2 €, franchise médicale, forfait hospitalier par exemple).
Le rôle de l’infirmier référent
Un décret du 22 mai 2026 définit les missions de l’infirmier référent. Il assure un rôle de coordination des soins du patient. Il fait le lien entre les différents professionnels de santé intervenant dans son parcours de soin, notamment le médecin traitant et les établissement de santé et médico-sociaux. Il est tenu d’alimenter le dossier médical partagé (DMP) de son patient et d’y consigner l’ensemble des données nécessaires à son suivi.
À noter : À compter du 1er juillet 2027, l’infirmier référent sera amené à intervenir dans le cadre d’un suivi renforcé pour certains profils de patients, âgés ou en situation de handicap, et qui ne peuvent pas accéder à une consultation médicale sans l’aide d’un transport sanitaire notamment.
Qui peut déclarer un infirmier référent ?
La désignation de l’infirmier référent repose sur le libre choix du patient et sur l’accord du praticien.
Le dispositif est ouvert :
- Aux patients âgés de 16 ans ou plus atteints d’une ALD exonérante
- Aux ayants droit, dans les mêmes conditions
- Aux mineurs, avec l’accord d’au moins un titulaire de l’autorité parentale
À noter : Un seul infirmier peut être désigné référent. Néanmoins, les infirmiers exerçant au sein d’un même cabinet peuvent se suppléer en cas d’absence de l’infirmier référent et si la situation le nécessite.
Comment déclarer un infirmier référent ?
La déclaration se fait lors d’une visite en présentiel. Vous remplissez avec le praticien choisi le formulaire papier de Déclaration de choix d’un infirmier référent. Ce document est cosigné entre vous (ou votre représentant) et l’infirmier. L’infirmier se charge ensuite d’envoyer le formulaire papier par voie postale à votre Caisse primaire d’assurance maladie (CPAM).
Pensez à prévoir 3 exemplaires pour ce formulaire : un pour vous, un pour l’infirmier et un destiné à la CPAM.
À savoir : Il est possible de changer d’infirmier référent à tout moment. La CPAM vous notifiera le changement ainsi qu’à l’infirmier.
Consulter l’article officiel du Service Public
Vous trouverez ci-dessous le lien pour accéder à l’article officiel sur le site du Service Public :
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